TUKIFLUKI

Blog o rodzinie z autyzmem w tle

nie do wiary

Brak komentarzy

odzyskalam haslo!!!

to spadam  na chwile i rozpracuje trzcionke

hulaj dusza nowe zycie sie zaczyna

Starszy brat

1 komentarz

ZNOWU

Brak komentarzy

co znowu? A to ja ,że ja znowu wkurzona.Jakby plumm1 innych uczuć nie znała. Od dawna jestem zła. Trochę łzy obeschły i zaczynam pojmować na dobre,że nie jest źle.Tzn jest źle,bo dziecko ma trzy nieuleczalne choroby (no dwie choroby i to jedno czort wie co,podobno to tylko przypadłość.Jak zwał tak zwał,bo lepiej przez tą termionologię wcale nie jest).Jest źle,ale nie najgorzej ,bo jednak mamy pomoc.Konkretną.Tzn terapię jakąś tam ma.Płacić nie musimy.Za dojazdy te 40 km też zwracają.Pieluchy do domu przywożą.Chłopię też dostaje bezglutenowe specyfiki  z dostawą do domu-za opłatą znacznie poniżej kosztów faktycznych.Ma osobną panią tylko dla siebie w przedszkolu.Ale tu radość połowiczna,bo on jej nie znosi i nikt nie wie dlaczego.Dziecko się niedługo ucieszy,bo panią mu zabiorą chyba.Matka musi do walki o nową panią stanąć i może przegrać,bo nia ma na to pieniędzy.Okazało się że każda studnia ma dno.Tata za bycie tatą specjalnego dziecka ma płatne i odprowadza od tego podatki tzn będzie miał za to emeryturę jak będzie stary.Pensje ma godną,że przeżyłby z dziećmi nawet jakby matkę znienacka trafił szlag.To sięzdarza więc pomyśleć czasem trzeba.

A czemu się wkurzam.Wkurzam się,bo mój kraj nie dałby mi tego.Musiałabym oprócz tego,że to właśnie moje dziecko jest przez los wybrane do bycia człowiekiem niepełnosprawnym,oprócz tej świadomości jeszcze trzeba by było masę upokożenia znosić i walki o kasę na środki poprawiające jakość życia.Teraz w tej chwili i może trochę na przyszłość.

Po przeczytaniu wpisu  Szczypty Chili  
http://autystyczni.blox.pl/2014/02/Dobre-serca-puknijcie-sie-w-glowe.html
   po prostu mnie trafia szlag,że w Polsce normalnie być nie może.Może jeszcze niedawno myślałam czy czasem do Polski nie wrócić.Zanim starszy brat poszedł do szkoły.Teraz już wiem,że dla dobra Miłoszka powrót do kraju jest absurdem.Tu w Szwecji, nawet jak nas już nie będzie,stworzy mu się godne warunki.Nawet jak będą cięcia wydatków na osoby niepełnosprawne to i tak z wysokiego poziomu szybko na takie dno jak w Polsce pomoc tym osobom  nie spadnie.

Jak komuś w Polsce mówię,że mieszkam w Szwecji to reaguje w pierwszej kolejności,że tu zimno,a potem mówi o wysokich podatkach.Mnie to nie martwi -płacę dużo,ale nawet przed chorobą Miłoszka dużo do nas wracało,a teraz to jestśmy płatnikiem minusowym.To jest ubezpiecznie społeczne.Pomoc potrzbującym…a jak jestem silny i dajesz rady to ty pomagasz.To chroni przed taką zbiorową ,,żebraniną,, jak w Polsce.

Upokażające.Ciekawi mnie czy jakoś mogę pomóc,żeby to zmienić dla innych…

hm

Brak komentarzy

Miłosz skacze na łóżku każdego wieczoru.Troche może,ale gdzieś musi być granica.Mówię do niego,że ścielimy łóżko i idziemy spać,a on na to:

-y y!

-mm!-odpowiadam

-y y! -on

-mm! -ja

-y y!-on

-mm!!

-y y mm!

Dodał jeszcze ten swój zadziorno-zdecydowany wyraz twarzy…

Wkurzenie

1 komentarz

Jak mnie to denerwuje,wkurza i rozwściecza.Wiem i daję sobie margines,że ja malutki człowiek, może po prostu nie rozumiem i bluźnię ,i może nawet pewnym osobom sprawiam przykrość.Ale tem blogg nie dociera do milionów odbiorców więc sobie napiszę.

Jak mnie wkurza wrzawa  medialna wokół tych osób,które zginęły niedawno przy atakowaniu jakiegoś tam szczytu, gdzieś tam.Ile im uwagi poświęcono w internecie ,gazetach i telewizji.Za każdym razem jak próbowałam  dla rozrywki czy dla informacji coś poczytać, to musiałam przejść przez tragedię kogoś,kto polazł na koniec świata,żeby się zahibernować.Chwila zadumy owszem,bo człowiek umarł i ktoś po nim pozostał,ktoś płacze,wielu się kłóci kto i dlaczego winny…A ja pytam po co lazł? po co tyle kasy wydać na połechtanie własnej skrajnej ambicji,że inni tam nie poleźli ,a ja pójdę. Po co do diaska? Ja co nie rozumiem takich wyzwań, co to po prostu są igraniem ze śmiercią i wkurzam się na takiego jednego i drugiego,że tej adrenaliny nie znalazł w innym miejscu.Ja maluczka.To robił z własnej woli i jak głupkiem nie był ,to wiedział,że może nie wrócić i tyle.Zaduma i łzy rodziny.A kto i po co robi z tego czołową informację prasową?Po jakiego grzyba zaśmiecać najwyższe szczyty świata zwłokami głęboko mrożonymi.Powinni zakazać.A jakby naukowa ekspedycja musiała próbki pobrać czy coś, to sama poprę i kciuki będę trzymać. A ci alpiniści-himalaiści to niby bohaterowie?.A to im zawiódł telefon satelitarny i nie mogli się połyczyć,a to bagaż za duży taszczyli,albo baterie w kalesonach wysiadły.A niechby ci szukający adrenaliny głupcy potaszczyli dziecko duże i chore  nawet tylko na półpiętro,potem wózek inwalidzki i jeszcze np respirator.Każdego dnia bez zmiłuj się i bez blasku fleszy.Albo niech zostanie wolontariuszem i spróbuje dotrzeć do autystyka ,podagać nie przez telefon satelitarny  ,ale bezpośrednio i niech ma tą adrenalinę ,niech paniczyk zobaczy jakie to trudne.Nie chcę więcej informacji o tym,że ktoś durnie ryzykując życie gdzieś tam wlazł lub nie.To głupota,życie jest tu i o nim nikt nie chce pisać.życie chore,niepełnosprawne,nie chodzące, nie rozumiejące zazwyczaj w biedzie i bez  super przyszłości.świat oszalał

pseudologopedia

1 komentarz

Stwierdziłam,że nie mam kompleksów i umiem wszystko ,i że ze wszystkim sobie poradzę.Dlatego zostałam osobistym logopedą Miłocha.Zajęcia mamy między 20 a 22 w niektóre dni.On wtedy jest jak żyleta.Patrzy w oczy,że iskry lecą,dialogi prowadzi długie i dogłębne choć słów brakuje jak  i pojęcia o świecie.No to sobie leżę w łóżku,on skacze  na łóżku Brata.(Brat śpi i podrzucanie go nie budzi) I rozmawiamy.Teraz na topie są pociągi ,ogólnie jako kolej oraz wszelkie twory artystyczne o tematyce kolejowej czyli  wiersz Lokomotywa,piosenka z Tomka i przyjaciół i  Wsiąść do pociągu byle jakiego.Lecimy z lokomotywą raz może piąty,aż tu nagle Miłocho wskakuje mi pod kołdrę,nakrywa się z głową,oczy na mnie wytrzeszcza i szepce konspiracyjnie wydymając usta  ,,zus polucyjny!!!. No nie kochasiu tak to być nie może! Niby mówisz,ale po łebkach i obok nieco ,jak początkujący i bez słuchu skrzypek. Miłosz powiedz   wóz! -zus.Umie woda i umie wagon więc dlaczego nie wóz? Pokazuje układ ust najpierw woda mówimy potem wóz.Po około 10-15 minutach prawie bez przerwy powtarzania i kombinowania mówi wóz w 2/3 podjętych prób to przechodzimy do policjantów.Różne rytmy w końcu pomogły i jakoś mamy ten wóz policyjny.Potem chwilę pobawiliśmy się Tomkiem ,Kubą i kimś tam jeszcze i wchodzi tata,dobranoc małemu powiedzieć.No Miłoszku powiedz tacie wóz policyjny–zus polucyjny…Jutro zatem od początku.

Cudownie nam

Brak komentarzy

Mamy teraz fajnie,bo spadł śnieg i dużo go leży.Chłopaki codziennie chodzą na górkę i codziennie odkrywają coś nowego,co można z sankami wyprawiać.Dzisiaj Miłoszek zrozumiał,że nie warto ciógle chować rąk w rękawach,lepiej ubrać rękawiczki to nie jest zimno i można się dłońmi podeprzeć.Nie chcę się powtarzać,ale to geniusz!Jak już to zrozumiał to zaczął sam zjeżdżać i nie krzyczał nawet jak się wywrócił.Wszystko przyjmował ze śmiechem.No i 3 nowe wyrażenia wyświczyliśmy:Teraz ja , Idą na górkę i Marek nie piśśś   (nie piszcz).Miło,mama się cieszy.

Poza tym nie je glutenu już miesiąc,ale od tygodnia za to wcina  kaszki na mleku krowim pełnym i na razie jest ok brzuchowo -żołądkowo ,co imponuje mamusi…Szwedzcy naukowcy podali w eter,że paracetamol podczas ciąży i we wczesnym niemowlęctwie u myszy podawany powoduje autyzm.Pierwsi z tym nie wyskoczyli… Miłosz paracetamolu trochę niestety przyjął…

Jak już wspomniałam nie ufam nikomu.Nasz naukowiec z centrum badawczego w Geteborgu też zaczął od tłumaczenia co  jest bzdurą,a już w ciągu 2 lat udowodniono co nieco z tych bzdur tu na miejscu i wtedy to jest super osiągnięcie.I to jeszcze tak o tym mówią jakby to oni jedyni na to zwrócili uwagę. Wcale się niezdziwię jak ktoś kiedyć udowodni,że ta pietruszka to naprawdę jest beee.Dziki świat.

A ja tylko tak…

podsumowanie

Brak komentarzy

Dzisiaj Miloszko miał dzień podsumowań.

Był u Pana Doktora,który był ciekaw jak lekarstwo na gadanie działa.Miło było widzieć minę doktora,który sobie uciął pogawędkę z Miłochem.No tak nie do końca jak z typowym 5,5 latkiem rzecz jasna,ale zawsze to coś.Wymiana zdań się udała.Piłką sobie porzucali,ponaciskali na jakieś tam guziczki.Ogólnie kontakt pierwsza klasa.Zaliczone! Lekarstwo łykamy nadal ,bo jest w tym sens.

No i był na terapi.Podsumowanie.Ogólnie,że do przodu idzie.Ciągniemy dalej zatem.Rodzice mniej optymistyczni,bo dość łatwy był początek.Milonio już wiele rzyczy miał wyświczone,ale czujemy,że pod koniec już zaczęły się schody.No i będzie zmiana psychologa,ale to też przeczuwaliśmy,bo pani była długo już na tych spotkaniach nieobecna.Dojeżdżanie było zbyt uciążliwe.Nowego speca jeszcze nie zatrudnili.

Milo był chory w minionym tygodniu.To pozwoliło mu nie iść do przedszkola i powrócić do normy psychologicznej.Nasze wesoło-uparte dzieciątko powróciło.Frustrat i autoagresor gdzieś odszedł.Matka i ojciec do przedszkola go już nie dadzą.Nie na tamtejszych  warunkach w każdym bądź razie.

Ale nie o tym chciałam.Milo ma wysoką formę intelektualną i kontaktową ,co pozwoliło ojcu uknuć spisek i nawet wcielić go w życie.Matka nie wedziała nic.A oni ćwiczyli,ćwiczyli i ćwiczyli…. i jest! Milonio wyrecytował matce pierwszy w swoim życiu wierszyk. Dzik jeś dziki ,dzik jeś łzy.No na matce wrażenie zrobiło to ogromne,bo choć w dziecko wierzy to się nie spodziewała.A on 20 mies temu to tylko 5 słów umiał…no może jeszcze mówi czasami trochę niewyraźnie,ale to szczegół.

No i tak go recytowanie wkręciło,że przy próbie nauczenia go Lokomotywy okazało się,że kilka wersów już umiał.Prąbowaliśmy wcześniej przecież ,ale bez rezultatów aż zrozumiał,że poezja to po ,żeby innym zaimponować.I recytuje.

Wkurza mnie

Brak komentarzy

Wkurza mnie,że jak na czymś mu zależy to potrafi pięknie i składnie mówić.Przyszłam z siatką mandarynek to pochwalił  ,, dobre mandarynki,daj mandarynkę!,,  Aż mnie siekło,że jak Miłoszek zwęszy interes to nawet rozumie i dobrze stosuje liczbę mnogą i odmienia przymiotniki. Umie ,ale leniwy???